男孩罕见病腹如篮球下身肿胀

2019-10-21 20:16:58

男孩罕见病:腹如篮球下身肿胀

4岁男孩患罕见病症腹如篮球下身肿胀

爱心妈妈救助“大肚童”

4岁四川男孩陈杭患有罕见的布加氏综合征,出生不久便肚脐凸出、睾丸肿大,如今他的肚子肿胀得如同篮球,父母4年来花费近10万元却未能治愈。昨天,在北京“爱心妈妈”的帮助下,陈杭随母亲抵达北京,将接受权威医院的治疗。

男童出生即患怪病

昨天下午,空军总医院西楼4层的重症监护室,4岁大的陈杭仰面躺着,不停地喊疼。小陈杭的肚子大如篮球,肚皮上的青筋清晰可见,肚脐眼怪异地向往凸出,下身的睾丸肿大如桃。陈杭的母亲李明玉神色忧郁地坐在病床边,床上摆着一沓多年来在各地求医的问诊记录。

2005年12月,陈杭出生于四川省万源市一个农民家庭。李明玉说,陈杭5个月大时开始一直腹泻,“肚脐眼有些凸出,跟别的小孩不一样”。当地乡镇医生对她说,这是疝气,长到一岁后可能会消掉。

得到了医生的说法,李玉明放下心来。但孩子七个月时候,睾丸突然肿得特别大。李明玉赶紧带他到万源市的医院就诊。医生诊断,孩子为“睾丸鞘膜积液”,但“孩子太小,要一岁才能动手术”。

父母只得带着小陈杭回家,但孩子的情况却越来越严重。2007年3月,经过重庆新桥医院的CT检查,最终确诊,陈杭患的是一种罕见病——先天性布加氏综合征(由于下腔静脉受邻近病变侵犯、压迫或腔内血栓形成等原因引起的下腔静脉部分或完全性阻塞,下腔静脉血液回流因之障碍而出现的一系列临床征候群)。

医生建议,最好到北京治疗。

网上发帖引来关注

由于当地没有针对该病的治疗手段,父母只得又带着小陈杭回家了。之后的两年里,“寻偏方、找大夫、拜神仙……有希望的,没希望的,只要我们能做到的,都去做了”。但是,陈杭的肚子依旧鼓胀,身体也越来越虚弱。2009年12月,陈杭突然开始呕血,病情恶化。

从看病到治病,陈杭家里为其花费了近10万元,还欠下了不少债务。万般无奈,今年3月23日,陈杭在上海打工的舅舅想到在网上发帖求助,引起社会爱心人士的关注。

3月24日,中华少年儿童慈善救助基金会“天使妈妈基金”的“爱心妈妈”们联系到陈杭的父母,表示可以资助陈杭到北京接受治疗,并为他联系医院。深圳一名不留名的爱心人士还给他们捐助了两张到北京的飞机票。

飞机上获乘客援助

昨天一大早,李明玉带着孩子第一次坐上了飞机。由于只有两张机票,丈夫陈伟只能坐火车来京。在飞机上,尽管有衣服遮盖,但陈杭的肚子还是引起了大家的关注。在了解情况后,一名空姐当即在机舱内号召大家捐助。最后,李明玉在飞机上收到了近4000元的捐助。下飞机后,在赶往医院的大巴车上,一个好心的女士又塞给了她200元钱。

目前,爱心妈妈“天使妈妈基金”已联系了首都儿科研究所,小陈杭将在这里接受治疗。但由于儿研所床位紧张,还需要等候,陈杭因此被暂时安排住在了空军总医院。

“爱心妈妈”“对丝”表示,此次救助只为能减轻小陈杭的些许痛苦,因为他的病情已经耽误得太厉害,谁也不能保证可以治好。目前儿研所方面表示,将尽快为陈杭提供检查,以确认治疗方案及治疗费用。

昨天下午,记者联系了儿研所相关专家。对方表示,布加氏综合征这种病非常罕见,他们医院全年诊治也不过数例。这种病并非绝症,但是否一定能治愈确实不好说。

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